The Kids On the Block
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麥少邦

麥少邦今年十一歲,就讀小學五年級。他與父母同住,母親在家中教鋼琴和聲樂,父親是本地一間電視台的天氣報告員。

邦仔是個聰明外向的男孩,有許多朋友。他最喜歡的活動是在學校樂隊吹色士風,此外也愛好棒球、籃球、空手道和看驚慄小說。邦仔平時不用做功課或沒有跟朋友玩的時候,多半都在練習色士風。除了音樂科,邦仔在學校最感興趣的是社會科。

在邦仔五歲時首次腦癇發作。那天清晨他還未醒來,就在睡夢中發作,父母見狀便帶他求醫。邦仔的家庭醫生轉介他到神經專科醫生,接受了一次腦電圖檢查。正是這樣,邦仔和家人發現了他患有腦癇症。此外,醫生也為邦仔做了電腦軸向斷層掃描(簡稱CAT或CT)和磁力共振掃描(MRI),試圖確定他發作的成因,然而一如許多其他腦癇症患者,醫生仍未找出確實是什麼原因會形成腦癇症。

邦仔最初診斷患上腦癇症時年紀很小,父母都不知道該如何告訴他,最後決定以他可以理解的方式解釋腦癇症,同時解答他提出的疑問。隨着邦仔年紀漸長,他和父母一直也有談論腦癇症,而他也不時提出新的問題。邦仔的父母和醫生發現隨着邦仔長大,他們可以重複地解釋腦癇症和以較複雜的方式解答邦仔的問題,慢慢灌輸多些資訊,這對邦仔很有幫助。現在他對自己的腦癇症有更深入的了解。

邦仔現在知道他那類型的腦癇發作稱為強直或陣攣發作,即發作時全身僵直,然後有節奏地抽搐。然而邦仔不知道發作經過,因為發作令他失去知覺。他只知道每次發作後感覺非常疲倦,還有頭痛。邦仔和父母認為必須讓邦仔的朋友、老師和教練知道他有腦癇症,好讓邦仔腦癇發作時他們知道如何應付。

邦仔每天也服食藥物來控制腦癇發作。藥物的劑量是邦仔和醫生經過長時間努力調試後釐定,可以控制他的腦癇發作。邦仔目前服用的藥物有效地控制他的腦癇症,現在他通常只會因為其他理由發燒時才會發作,平常甚少發作。但服用這藥物之前,他每星期發作多次,一般都是早上快將睡醒時,但偶爾也會在日間其他時間發作。

邦仔每天在學校與一位輔導老師用一個小時做練習。邦仔的智力不遜於班裡其他同學,但為着使他盡顯個人潛能,學校特別提供額外的支援,輔導他的學業。

邦仔一直認為腦癇症只是他其中一方面,其實他在許多方面也跟普通小朋友無異,所以每當有人因為他有腦癇而質疑他做某些事情的能力時,他便會解釋他可以做甚麼該由他本人(和父母)來決定,而非任何其他人。邦仔雖然只有十一歲,但已很熱心於爭取殘疾人士的權利。他常說:「大家應記着,在許多情況下普通人能做的事,殘疾人士都可以勝任,只不過他們做事的方式略有不同。」







 
 
 

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